Personal tools
You are here: Home
Navigation
Log in


Forgot your password?
 

Modified items

All recently modified items, latest first.
Re: Meduloblastom by mv, last updated: 2012-10-26 13:07
určitě budu ráda.. muj mail je vichrova.martina@centrum.cz  budu čekat na vaš mail, martina vichrová...
Re: Zhroutil se mi celý svět... by zdearo1, last updated: 2012-09-13 15:53
Previously wrote: Ahoj , vím jak ti je prošel jsem si  tím v lednu 2012  napis na email zdearo@centrum.cz Přeji pekny vecer... Je mi 24 let, trpel sem ukrutnymy bolestmy hlavy, podstoupil sem radu vysetreni, CT, MR ,EEG a ja nevim co jeste.. V Kladenske nemocnici mi bylo receno, ze mam migreny, predepsali mi nejake magnesium a to bylo vse.  Posledni dobou se to nedalo vydrzet, odvezli me do nemocnice a potom uz to slo z kopce...  Nevim jak psat, nedokazu o tom asi jeste ani psat. Rekli mi to ceho jsem se bal nejvice...  Mate nador na mozku.. Presne fibrilarni atrocytom stupne 3...  Nevedel sem co to znamena.. co to je, ale vedel sem v tu chvili jen jedno.. ze se mi zhroutil cely zivot, cely svet... Nevim jak dal...  Ted me ceka rada dalsich vysetreni... Myslim, ze na to nemam silu.  Byla mi doporucena prozatimni lecba radioterapii. Tak Vas vsechyn prosim o nejake nazory a rady pokud mate nejakou zkusenost. Mockrat dekuji. Nevim jak dal...     
Re: Zhroutil se mi celý svět... by Zlata Cerna, last updated: 2012-09-10 14:54
Dobrý den, vždy přichází jako první velký šok , ten ale pomine a člověk řeší co dál. Asi je to pro vás ještě moc brzy. Když tak si přečtěte mé příspěvky u mě to byl anaplastický astrocytom. Léčba radio plus Temodal chemo. Zvládla jsem to vcelku dobře. Ty bolesti hlavy musí být strašné ...operaci vám nedoporučili ? Musí se nejdříve zjistit jestli jde operovat, tedy ve kterém místě to je. I kdyby to nešlo , tak není nic prohráno. Já jsem tady 4. rok nedejte na prognózy. Mám stejně starého syna držte se a ozvěte se . Zlata
Re: Zhroutil se mi celý svět... by Lucie Čechová, last updated: 2012-09-10 09:51
Držte se, hlavně to nevzdávejte! Maminka to vzdala a bohužel už "jen čekáme", protože když není snaha pacienta i lékaři jsou malí páni, i když se snaží sebevíc. Lu
Zhroutil se mi celý svět... by Pepa, last updated: 2012-09-10 02:13
Přeji pekny vecer... Je mi 24 let, trpel sem ukrutnymy bolestmy hlavy, podstoupil sem radu vysetreni, CT, MR ,EEG a ja nevim co jeste.. V Kladenske nemocnici mi bylo receno, ze mam migreny, predepsali mi nejake magnesium a to bylo vse.  Posledni dobou se to nedalo vydrzet, odvezli me do nemocnice a potom uz to slo z kopce...  Nevim jak psat, nedokazu o tom asi jeste ani psat. Rekli mi to ceho jsem se bal nejvice...  Mate nador na mozku.. Presne fibrilarni atrocytom stupne 3...  Nevedel sem co to znamena.. co to je, ale vedel sem v tu chvili jen jedno.. ze se mi zhroutil cely zivot, cely svet... Nevim jak dal...  Ted me ceka rada dalsich vysetreni... Myslim, ze na to nemam silu.  Byla mi doporucena prozatimni lecba radioterapii. Tak Vas vsechyn prosim o nejake nazory a rady pokud mate nejakou zkusenost. Mockrat dekuji. Nevim jak dal...   
Re: Meduloblastom by Monika Vinkláriková, last updated: 2012-09-09 23:06
Tiež by som si s vami rada vymenila skúsenosti, pocity, môžme sa nejako skontaktovať?
bojuju by zdearo1, last updated: 2012-09-07 16:01
Re: bojuju by Lucie Čechová, last updated: 2012-09-07 16:01
Držím pěsti a obdivuji Vás! Maminka to vzdala a umírá mi. Dnes nám řekli, že má 20% progresi a prognoza je víc než zlá a blíží se konec. Bojujte, už kvůli sobě a těm, kteří Vás mají rádi. Víc takových, jako jste Vy, určitě dodáte spoustě lidem sílu se znovu "postavit na nohy"!   Lucie   Previously wrote: Všem moc děkuji za podporu,do ted jsem neměl vůbec sílu psát.Jsem po operaci a ted procházím ozřováním 27 dávek.Druh nadoru smíšený ráček + doplnková lečba ozařování.prvnch 10 dávek jsem to skoro vzdal ponožku jem daval na nohu 10 min bylo mě hrozně nemít deti a ženu a rodiče tak už tu nejsem.Pochopil jsem že všichni máme strach z rakoviny ,ale chybí nám respekt.Snažím se vše srovnat prací jinak už bych byl na psych.Do práce to jeste nejde doma už jsem třetí měsíc.Ted už planuju dovolenoui pro deti a ženu hrozně si to zaslouží.Ozařování je trochu psych , ale snad to dám až do konce co bude potom to je osud věřím .Moje babička měla v  v mém věku nádor dělohy  kdy jí dali tři měsíce života jezdila dene do kostela kde udajne dle legendy teče svěcená voda kdy v 15 stol. sedlák mel slepou krávu která se napila a uzdravila se od té doby tam stojí kaple naše babička také vodu pila celou dobu nemoci dnes jej jí 86 roků tak delám to samé na to místo nedám dopustit.Piju vodu zapaluju svíčku  věř a víra tvá tě uzdraví. AHOJ VŠEM  JAK MOHU POMOCI TÉTO NADACI FINANČNĚ MAM TO DÁT DO DENÍKU ČÍSLO UČTU PORADTĚ  ZDENĚK  
Re: Glioblastom IV by Lucie Čechová, last updated: 2012-09-07 15:54
Mamince to zjistili vloni v březnu, dnes nám na onkologii po kontrolním MR řekni 20% progrese, prognoza moc zlá. Prognoza od začátku zněla 13 měsíců až rok a půl. Stav je neudržitelný, ale pomoc pečovatelské služby nebo ústavu odmítá. Také vše, co se asi bude dít vím jen z toho, co jsem se dočetla na internetu, takže nic moc, vzhledem k tomu, že se starám hlavně já, bojím se, co přijde.
Re: Onyx-015 by Alena Kríženecká, last updated: 2012-09-01 17:16
Previously wrote: To že neprobíhá žádný test s ONYX-015 v Evropě a asi ani jinde na světě mi právě potvrdil Dr. Oliver Bähr z Dr. Senckenbergisches Institut für Neuroonkologie, Zentrum für Neurologie und Neurochirurgie, Klinikum der Johann Wolfgang Goethe-Universität, Frankfurt am Main. Konkrétně v tomto institutu probíhá několik klinických studií, ale pro účast na nich je klíčové bydlet někde poblíž centra. Stran klinických studií bych doporučoval informovat se na místně dostupných centrech. Pokud zjistíte něco užitečného, prosím, napište. Dobrý deň, prosím Vás aj ja mám chorého švagra na glioblastom, ak budete vedieť niečo o tejto liečbe prosím napíšte mi a.krizenecka@gmail.com ďakujem  
Onyx-015 by Vladislava Kučíková, last updated: 2012-09-01 17:16
Re: Glioblastom IV by Viktore, last updated: 2012-08-16 14:08
Mému taťkovi to zjistili celkem pozdě a už ho ani neozařovali a operace nebyla možná. Ke konci měl takové stavy, že někdy vnímal a někdy ne, pořád jsem se ho ptala, jestli ho něco nebolí a říkal, že ne. Týden před smrtí mu pak přestávali fungovat orgány a to už bolesti měl, dostával morfium, takže spal nebo už měl jen zavřené oči a těžce dýchal... Přeji Vám hodně sil.  
Re: Meduloblastom by Martina Vichrová, last updated: 2012-08-09 10:18
Previously Iveta Jiráková wrote: Dobrý den, jsem tu prvně a jsem moc ráda, že jsem tyto stránky našla. Chtěla jsem se zeptat, měl nebo má tu někdo dětský typ nádoru v dospělosti ? Konkrétně Meduloblastom ? díky Iveta   Dobrý den, jsem tu dneska také poprvé. Je mi 21 let a měla jsem meduloblastom - dětský nádor. Ráda bych si s vámi promluvila, pokud sem ještě chodíte ozvěte se a vyměníme si např. maily:) \děkuji Martina    
nádor by anna křenovská, last updated: 2012-07-26 19:42
Re: nádor by Anna Krenovska, last updated: 2012-07-26 19:42
děkuji. Vysvobození to určitě je. Vím, že je v nebíčku a už netrpí. Ale jako zdravotní sestra to prožívala dvojnásob. Chování v některých nemocnicích v Praze byl udivující. Ale pochvalu pro vojenskou nemocnici. Opravdu jsou to profíci a lidské chování. Jsem ráda, že maminku jsme měli doma a udělali pro ni maximum. A jak maminka sama říkávala na zemi jsme jen na návštěvě.
Nikdo neví kolik nám zbývá, proto nepanikařte by Anna Czivišová, last updated: 2012-07-25 18:55
Re: Nikdo neví kolik nám zbývá, proto nepanikařte by Zlata Cerna, last updated: 2012-07-25 18:55
Dobrý den , když tak mi napište na můj meil  lzlat@seznam.cz  Mohla bych vám možná k tomu napsat více.   Nevím, anaplastický astrocytom se týká i mne.. stupeň 4 nevím to už je tedy glioblastom ? Když tak napište víc . Zlata
Re: Nikdo neví kolik nám zbývá, proto nepanikařte by ZDENA FICZLOVA, last updated: 2012-07-25 18:36
DOBRÝ DEN .SYN 24 LET JE PO OPERACI ANAPLASTICKÝ ASTROCYTOM GRADE 4.TED HO ČEKAJÍ OZÁŘKY A TEMODAL.VŠUDE ČTU JEN SAMÉ ŠPATNÉ ZPRÁVY.NEVÍM UZDRAVÍ SE NEUZDRAVÍ SE?? NEVÍM NA CO MÁ NÁROK JAK POSTUPOVAT PORADÍ NĚKDO??VYLÉČIL SE NĚKDO?? PROSÍM O RADU
Re: nádor by Zlata Cerna, last updated: 2012-07-25 07:49
To je mi moc líto. Ty bolesti hlavy už byly spojené s tím , jak to rostlo  :-( .  Znala jsem dceru od paní , co byla se mnou v nemocnici . Měla šílené stavy a bolesti ani o tom nechci psát. Zemřela za rok po operaci i když měla obrovskou víru a sílu. Bohužel smrt měla přednost. Tak aspoň, že odešla v klidu ..upřímnou soustrast  a hodně síly. Smrt bývá mnohdy vysvobozením zvláště tady ..
Re: nádor by Anna Krenovska, last updated: 2012-07-24 14:48
MY UŽ JSME DOBOJOVALY. SMRT JE NEROVNÝ SOUPEŘ. MAMINKA ZEMŘELA NÁHLE. NÁDOR SE ROZROSTL. MAMINKA ŽILA AKTIVNĚ 2 ROKY. AŽ POSLEDNÍ 2 MĚSÍCE JEN SPINKALA. ODEŠLA BEZ BOLESTÍ. ALE BOJOVALA DO POSLEDNÍ CHVÍLE. LIDIČKY NEVZDÁVEJTE TO. DRŽÍM VÁM VŠEM PALEČKY.