Je mi 36 let a před rokem a měsícem mně diagnostikovali Glioblastom IV. Mám za sebou radio a chemoterapii a momentálně se cítím dobře. Samozřejmě, že u tohoto onemocnění člověk nikdy neví, na jak dlouho. Četla jsem příspěvky na této diskuzi a zaujalo mě hlavně to, jak přistupoval k příbuzným, kteří neznají prognózu. U nás je to trochu naopak, než někteří popisujete.  Doktoři mi vážnost situace úplně nevysvětlili, tak jsem pátrala po internetu, který je nemilosrdný. Doufám, že to stejné nedělala moje rodina a lékařské zprávy s názvem diagnózy před nimi pečlivě schovávám.

Nedovedu si ale představit, že bych já sama nevěděla, jak na tom jsem a těžko bych svým blízkým odpouštěla, že mi to neřekli. Věřím v Boha i posmrtný život a je pro mě absolutně důležité dobře se připravit na smrt. Nejde to úplně bez obav, ale myšlenka na umírání je mnohem snesitelnější.

Dobrý den Dario,

máte pravdu v tom, že informace o této diagnoze jsou na internetu naprosto strašné a stojí hodně námahy  dostat se  i k těm o trošičku optimističtějším. Bohužel jich není mnoho, protože ty špatné převládají a je to tím, že tato diagnoza je velmi vážná a nemoc se bere jako nevyléčitelná. Ale s tím se přeci nemůžeme vyrovnat, když tato diagnoza je vyřčena i někomu velmi blízkémů, jako se stalo u nás a stalo se tak mému manželovi (38 let) letos v červnu. Je po 2 operacích, radioterapii, chemoterapii, kterou ještě neskončil, má za sebou 4 serie. Cítí se také dobře (snad je to dobré znamení), k tomu všemu se mu stal ještě koncem listopadu vážný úraz pravé ruky při řezání dřeva přišel na cirkulárce o 2 články u prostředníčku a prsteníčku a o jeden článek u malíčku, měl přeřezané šlachy a nervy u ukazováku a palce, kde došlo i k výbrusu kosti, takže má palec nyní zpevněný drátem a v sádrové dlaze. Nemohl ani podstoipit kontrolní MR, takže snad v průběhu ledna.

Manžel ví o své diagnoze, ale neví prognozu, naštěstí on po tom ani nechce pátrat, což jsem velmi ráda, stačí, že to trápí mě a on se potřebuje plně soustředit na to, aby léčbu zvládnul a pokud to má někde napsané, že to bude úspešné, tak budu tím nejšťastnějším člověkem.

Asi nám opravdu nezbývá než věřit, doufat a jak mi už několik lidí potvrdilo nic není 100%, ani v lékařských tabulkách a prognozách.

Přeji hodně štěstí.

Michala

Dobrý den,

chtěla bych dopřát trochu naděje těm, kteří musí bojovat s glioblastomem IV. Nádor mi byl diagnostikován v říjnu 2008. Po operaci jsem téměř nemluvila, dvakrát jsem měla plicní embolii, pro špatnou snášenlivost mně byla předčasně ukončena chemo. Žádné doplňující přípravky jsem nebrala, žádného léčitele jsem nenavštívila, jen jsem věřila Bohu. S tím také souvisí, že smrt pro mě není konečná, což mi zřejmě můj boj s nemocí značně ulehčilo. Vzhledem k průběhu nemoci a uzdravení jsem naprosto přesvědčena, že největším lékem pro mě byly modlitby mých přátel a známých a bohoslužby, které byly slouženy za moje zdraví, ať už to pro někoho zní jakkoliv divně. Těžko bych Vám vysvětlovala všechny okolnosti, ale věřte, že Bůh existuje a všechny jeho činy mají smysl, i když jim momentálně nerozumíme. 

Doktoři neví všechno, celá problematika je tak složitá a individuální, že to ani není možné a více méně se u nich jedná o odhad pravděbodobnosti.

Cítím se dobře, vlastně úplně normálně, nemám naprosto žádné problémy, jen si trošku šlapu na jazyk, ale to většina lidí ani nepozná. 

Přeji Vám hodně sil a Božího požehnání. Pokud mně bude dopřáno několik dalších měsíců života, zase se ozvu

Daria Novotná