Vážení přátelé a příbuzní nemocných s podobnou diagnózou. Chtěla bych Vám popsat svůj boj s touto nemocí ,abyste mohli možná něco udělat lépe než já. Můj manžel ( 42 let) v prosinci r. 2009 začal trpět krátkodobými ztrátami vědomí. V lednu 2010 měl nález na CT ( gliom) magnetická rezonance byla objednána až za 1 měsíc !! ( po známosti dostal termín 2 týdny). Poté měl absolvovat cca za 3 týdny odběr vzorku tkáně v Olomouci. Toho se bohužel ve zdraví nedočkal , došlo ke krvácení nádoru ( zkolaboval) a následovala rychlá a neplánovaná operace ve FN Ostrava-Poruba. Na výsledek histologie jsme čekali měsíc!!! Za tuto dobu je  ovšem nádor schopen vyrůst znovu na původní velikost a toto se bohužel i stalo. Každý samozřejmě doufá, že výsledek histologie bude dobrý ovšem v opačném případě je ztráta času čekáním na diagnózu zásadní. Podařilo se mi manžela dostat na druhou operaci do Brna( FN Brno-Bohunice). Zde jsem se setkala s velmi vstřícným jednáním a perfektní prací celého personálu nemocnice a zvláště pana přednosty Smrčky. Manžel byl znovu operován  , histologie byla známa do 5 dní. Při operaci se podařila převážná část nádoru odstranit a manžel  neměl žádné vážné následky, hybnost i  ostatní funkce byly v pořádku a byl zařazen do nové studie na léčbu vakcínou. Nejprve měl absolvoval ozářky a chemoterapiii na žlutém kopci. Zde byla časová prodleva opět cca 3-4 týdny od operace. Absolvoval 2 týdny ozářek  a poté začal zvracet. Po kontrole na MR bylo zjištěno že nádor prorostl již do mozkového kmene. Léčba byla náhle ukončena s tím že se již nedá nic dělat. K ozářkám nastoupil plně funkční chodící a komunikující. Během 1 týdne o začátku zvacení přestal mluvit i chodit. Nyní je to cca 2 měsíce od ukončení léčby a manžel leží v hospicu uvězněn ve svém těle. Nemůže reagovat nemluví ,nevidí, nehýbe se. Jeho stav je stále stejný. Nevím ,zda se někdy stala ,chyba nebo měl pouze smůlu. Léčba vakcínou se již neuskutečnila.

Dobrý den Marie,

nedá mi to nereagovat na Váš příspěvek a vůbec nemůžu pochopit takový přístup lékařů. Je pravda, že poslední rok, co zjišťuju informace k této diagnóze, protože postihla i naši rodinu, jak už jsem v minulosti na tomto webu psala (manželovi v jeho 38 letech loni v červnu byla stanovena diagnoza cystický astrocytom s přechodem do GBM Gr.III-IV,podstoupil 2 operace, 30 ozařování s Temodalem a 6 serií Temodalu), mnohdy se dočítám mimo velmi špatných informacích o prognoze také o špatném přístupu lékařů, sester a dalšího zdr.personálu. My máme opačnou zkušenost. Manžela jednu  neděli loni v květnu  bolela celý den hlava, když se k tomu přidalo i zvracení a  bolest ani po prášcích ani injekci neustávala, odvezli jsme ho na pohotovost na neurologii, kde byl hospitalizován, ráno mu dělali CT, kde zjistili nějaký útvar v hlavě, hned to konzultovali s FN v Hradci Králové a ještě odpoledne ho tam vezli, po příjezdu mu udělali MR a já jsem ještě navečer po konzultaci s lékařem věděla, že se jedná o cystický nádor o velikosti cca 6x6 cm, je pravda, že lékař, který mi tuto zprávu sděloval se snažil mi to nějak opatrně vysvětlit, on už musel alespoň tušit o jaký nádor se jedná, já jsem samozřejmě ani ve skrytu duše si nepřipouštěla, že by se mělo jednat o zhoubný nádor a právě takto agresivní. Týden po přijetí do nemocnice absolvoval operaci, při které mu odebrali asi 50% nádoru a protože rychlá histologie ukázala nezhoubný Gr.II a byl dobře uložený, týden poté byla druhá operace, kde mu odstranili téměř vše a to co doteď popisují na dalších MR je pravděpodobně jizva po operacích. To byl v péči neurochirurgie a i když to tam vše probíhá jak na běžícím pásu, tak si myslím, že na péči a jednání si vůbec nemůžeme stěžovat. Poté byl a vlastně dosud je v péči onkologie také v Hradci Králové, má ho na starosti mladá velmi sympatická paní doktorka a opět si nemůžeme stěžovat. Manžel je už od února letošního roku po léčbě, nemá žádné zdravotní problémy a ani je nikdy ani v průběhu léčby neměl, vše snáší velmi dobře. Během onkologické léčby jsme se rozhodli i pro léčbu alternativní vitamínem B17, nejdříve IV. injekční formou a pak tabletovou formou. Sice jsou velmi rozporuplné názory na tuto léčbu a mnozí lékaři ji odmítají,ale bude to spíš na základě toho, že nikdo s tím nemá zkušenosti, nebyly provedeny drahé studie, ale jsou lidé, kterým pomohla a já velmi věřím, že i manžel bude patřit do této skupiny a pokud neubližuje, tak si myslím, že právě u diagnoz tohoto typu, na které je lékařská věda zatím krátká, má cenu to alespoň zkusit. Hodně informaci je na www.badatel.sk

Držte se!

Michala

Previously Marie Dvořáková wrote:

Vážení přátelé a příbuzní nemocných s podobnou diagnózou. Chtěla bych Vám popsat svůj boj s touto nemocí ,abyste mohli možná něco udělat lépe než já. Můj manžel ( 42 let) v prosinci r. 2009 začal trpět krátkodobými ztrátami vědomí. V lednu 2010 měl nález na CT ( gliom) magnetická rezonance byla objednána až za 1 měsíc !! ( po známosti dostal termín 2 týdny). Poté měl absolvovat cca za 3 týdny odběr vzorku tkáně v Olomouci. Toho se bohužel ve zdraví nedočkal , došlo ke krvácení nádoru ( zkolaboval) a následovala rychlá a neplánovaná operace ve FN Ostrava-Poruba. Na výsledek histologie jsme čekali měsíc!!! Za tuto dobu je  ovšem nádor schopen vyrůst znovu na původní velikost a toto se bohužel i stalo. Každý samozřejmě doufá, že výsledek histologie bude dobrý ovšem v opačném případě je ztráta času čekáním na diagnózu zásadní. Podařilo se mi manžela dostat na druhou operaci do Brna( FN Brno-Bohunice). Zde jsem se setkala s velmi vstřícným jednáním a perfektní prací celého personálu nemocnice a zvláště pana přednosty Smrčky. Manžel byl znovu operován  , histologie byla známa do 5 dní. Při operaci se podařila převážná část nádoru odstranit a manžel  neměl žádné vážné následky, hybnost i  ostatní funkce byly v pořádku a byl zařazen do nové studie na léčbu vakcínou. Nejprve měl absolvoval ozářky a chemoterapiii na žlutém kopci. Zde byla časová prodleva opět cca 3-4 týdny od operace. Absolvoval 2 týdny ozářek  a poté začal zvracet. Po kontrole na MR bylo zjištěno že nádor prorostl již do mozkového kmene. Léčba byla náhle ukončena s tím že se již nedá nic dělat. K ozářkám nastoupil plně funkční chodící a komunikující. Během 1 týdne o začátku zvacení přestal mluvit i chodit. Nyní je to cca 2 měsíce od ukončení léčby a manžel leží v hospicu uvězněn ve svém těle. Nemůže reagovat nemluví ,nevidí, nehýbe se. Jeho stav je stále stejný. Nevím ,zda se někdy stala ,chyba nebo měl pouze smůlu. Léčba vakcínou se již neuskutečnila.

 

Nedá se abych nereagovala na Váš příspěvek,moc jsem se tomu bránila,ale se nedá,je až neskutečné s jakou laxností někteří lékaři přistupují k léčbě i já mám takovou zkušenost sice ne s neurochirurgií tam byli perfektní ale s onkologií,nejdříve odmítli léčbu a bohužel až po stížnosti byla aplikována,manžel začal hodně hubnout,nejí a je již imobilní,až v této situaci mi lékařka řekla že se to dá řešit na gastro.bohužel můj názor je ten že je již pozdě,nemají vůbec ucelenou léčbu,pokud ji nehledá pacient nebo rodina sami nemají šanci se z jakéhokoliv problému dostat,Váš případ mě zaujal tím že na Ostravu je zde tolik stížností že to je až k neuvěření.Nevím jak jinak Vás podpořit,jsme na tom asi stejně ale prosím opravdu to nevzdávejte i já se moc snažím i když síly pomalu docházejí ale věřte zázraky se dějí S pozdravem Iveta....ivetaupohlavy@seznam.cz není problém se ozvat a můžu říci své zkušenosti a poznatky bojujeme s tím již pátým rokem