Vždycky jsem byla hrdá, jak mladou a krásnou mám maminku.. Rodiče celý život pracovali "nad rámec" aby v padesáti mohli odejít do důchodu a spokojeně si užívat život, cestovat, radovat se..

No a pak to přišlo, máma ještě neoslavila ani 45 když nám odpadla do bezvědomí.. byl to epileptický záchvat. V krajské nemocnici ji za pár dní pustili domů, ale cca po týdnu už zase byla zpátky na oddělení a světe div se, nic se nedělo ! Na neurologickém oddělení jsme během 2 týdnů nepotlali jediného neurologa - prostě nejsou, nechápu. Ošetřoval ji rehabiliťák !

Naštěstí máme pár známých, tak se nám podařilo ji protlačit do velké nemocnice kde na nádor došli během pár dní..ovšem situace byla velmi vážná. Nádory měla hned dva, jeden cca 6cm, druhý cca 3..o jednom nám rovnou řekli že ho řešit vůbec nebudou, že první je ten život ohrožující. Operace nemožná - špatná lokace, nebezpečí smrti velmi vysoké. Řada přišla na radiaci v max.dávce. Velmi si vážím doktorů i toho že konečně s námi mluví na rovinu, né tak jako dříve.. Patřím k lidem jenž potřebují infomrace, potřebuji být připravená, ptala jsem se na všechno, i když možná jsem  snad ani neměla. "Náš" nádor je uložen na rozcestí, při progresi jsou možné 3 směry pohybu  a všechy kruté - a/slepota, hluchota, b/ztráta hybnosti končetin, c/náhlá smrt.. Biopsie potvrdila anaplastický astrocytom gr.3, což se mi nezdálo tak děsivé, protože prognoza 2-5 let není tak krutá, i když pro nás se vztahovala ta menší hranice kůli inoperabilitě. Budeme mít aspoň čas prožít ještě pár hezkých chvil..

Klasicky další rána na sebe nenechala dlouho čekat, radiace nezabrala, dle slov lékaře jsme si ani neškrtli.. progrese 30% za 3 měsíce je děsivá, takže máme Multiformní glioblastom gr.4.. v říjnu doktor otevřeně vyjádřil že momentální situace je jestli stihneme oslavit Vánoce či ne..

Mamku máme doma , je zmatená, hodně špatně mluví, nevyjádří se, začíná nám inkontinence, ztráta hybnosti poloviny těla.. Nasadili jí chemo, i když šance že zabere je 20% - a ono asi zase nezabralo, protože po měsíci se stále horší.. další naše smůla je že si všechno plně uvědomuje, myšlenky pracují správně, ale slova, ty už nevyjdou z pusy ty co by chtěla..a když vidíte jak se trápí, a ptá kdy už se to zlepší.. někdy si říkám jestli není lepší aby člověk odešel, než zažívat takové peklo, kdy tělo vypovídá službu a vy si to všechno uvědomujete a nemůžete s tim nic dělat..

Jako rodina střídavě upadáme do depresí, všichni se snažíme dělat jako že nic.. je toho moc, je to hrozná a děsivá nemoc..

Vážení, všichni co máte či jste ještě "funkční" važte si toho a využijte každé chvilky k radosti..my už o to asi přišli, blížíme se do finále .. (

Previously Kateřina Jedličková wrote:

Vždycky jsem byla hrdá, jak mladou a krásnou mám maminku.. Rodiče celý život pracovali "nad rámec" aby v padesáti mohli odejít do důchodu a spokojeně si užívat život, cestovat, radovat se..

No a pak to přišlo, máma ještě neoslavila ani 45 když nám odpadla do bezvědomí.. byl to epileptický záchvat. V krajské nemocnici ji za pár dní pustili domů, ale cca po týdnu už zase byla zpátky na oddělení a světe div se, nic se nedělo ! Na neurologickém oddělení jsme během 2 týdnů nepotlali jediného neurologa - prostě nejsou, nechápu. Ošetřoval ji rehabiliťák !

Naštěstí máme pár známých, tak se nám podařilo ji protlačit do velké nemocnice kde na nádor došli během pár dní..ovšem situace byla velmi vážná. Nádory měla hned dva, jeden cca 6cm, druhý cca 3..o jednom nám rovnou řekli že ho řešit vůbec nebudou, že první je ten život ohrožující. Operace nemožná - špatná lokace, nebezpečí smrti velmi vysoké. Řada přišla na radiaci v max.dávce. Velmi si vážím doktorů i toho že konečně s námi mluví na rovinu, né tak jako dříve.. Patřím k lidem jenž potřebují infomrace, potřebuji být připravená, ptala jsem se na všechno, i když možná jsem  snad ani neměla. "Náš" nádor je uložen na rozcestí, při progresi jsou možné 3 směry pohybu  a všechy kruté - a/slepota, hluchota, b/ztráta hybnosti končetin, c/náhlá smrt.. Biopsie potvrdila anaplastický astrocytom gr.3, což se mi nezdálo tak děsivé, protože prognoza 2-5 let není tak krutá, i když pro nás se vztahovala ta menší hranice kůli inoperabilitě. Budeme mít aspoň čas prožít ještě pár hezkých chvil..

Klasicky další rána na sebe nenechala dlouho čekat, radiace nezabrala, dle slov lékaře jsme si ani neškrtli.. progrese 30% za 3 měsíce je děsivá, takže máme Multiformní glioblastom gr.4.. v říjnu doktor otevřeně vyjádřil že momentální situace je jestli stihneme oslavit Vánoce či ne..

Mamku máme doma , je zmatená, hodně špatně mluví, nevyjádří se, začíná nám inkontinence, ztráta hybnosti poloviny těla.. Nasadili jí chemo, i když šance že zabere je 20% - a ono asi zase nezabralo, protože po měsíci se stále horší.. další naše smůla je že si všechno plně uvědomuje, myšlenky pracují správně, ale slova, ty už nevyjdou z pusy ty co by chtěla..a když vidíte jak se trápí, a ptá kdy už se to zlepší.. někdy si říkám jestli není lepší aby člověk odešel, než zažívat takové peklo, kdy tělo vypovídá službu a vy si to všechno uvědomujete a nemůžete s tim nic dělat..

Jako rodina střídavě upadáme do depresí, všichni se snažíme dělat jako že nic.. je toho moc, je to hrozná a děsivá nemoc..

Vážení, všichni co máte či jste ještě "funkční" važte si toho a využijte každé chvilky k radosti..my už o to asi přišli, blížíme se do finále .. (

Dobrý den,

bohužel jsme na tom stejně, v lednu t.r. začala maminka(65let)  špatně mluvit, vyjadřovat se, celkově komunikovat. V březnu ji praktický lékař nechal i přes její protesty odvézt do nemocnice s podezřením na nádor na mozku. Maminka naprosto odmítala jít k lékaři, protože není něco v pořádku, i když jsem jí prosila, že pojedeme, že mám pocit, že měla mrtvičku. Bohužel okamžitě po CT zjistili nádor a po MR nám řekli, že to je Glioblastoma multiforme high gr IV, sice došlo k operaci (6 hodin), ale část nádoru musela zůstat. Prognoza je 13 měsíců, jsme 5 měsíců po operaci a je to čím dál horší. Když hledáme paruku, maminka tvrdí, že hledáme schody, pak nohy a až když ukáže na hlavu, dojde mi, že paruku. Krátkodobá pamět je naprosto špatná a celkový stav je hrozný. Chemoterapie a ozařování nádor trochu uspaly, ale ne celkově a vše jen graduje. Jezdím 4x denně dávat léky, protože maminka odmítla pečovatelku, tatínek (78) má těžkého alzheimera a je v nemocnici, takže jezdím i během dne z práce. Jsem na to tak sama, i když mi přítel pomáhá, co to jde, tak i když už jsem na pokraji sil, tak si od mámy vyslechnu, že nedělám dost a vše je špatně. Doléhá to vše už i na moje síly a i když chci pomoct a můžu se přetrhnout, tak maminčin stav jí tak zamezuje reálnému uvažování, že stejně není nic dobře. Bohužel je maminka ukázkový učebnicový příklad a navíc, je to nejhorší, že vše vzdala a leží a čeká až umře, i když se jí snažíme vlít trochu radost do žil. Je to marné A víte, co je ironie? Maminka pracovala v Lachemě, vyvíjela Dakarbazin a tamoxifen, což jsou léky na rakovinu a teď na ni sama umírá. Všichni se shodli, i lékaři, že na tom má Lachema svůj velký, snad největší podíl.

Nejhorší je ta bezmoc, že nemáte jak pomoct a kdy vidíte, jak se maminka trápí.............musíte si v duchu přiznat, že konec bude vysvobození

Hodně sil všem, kteří s tímto bojují a to jak nemocným, tak rodinám, a jak psala paní/slečna Jedličková, važte si toho, dokud jste Vy a Vaši blízcí zdraví, protože pak přijde tohle a co je 13 měsíců? Otočí se a Vy nestihnete ani říct "mám Tě ráda"

Lucie, Brno

30 let