Diskuze k diagnóze Anaplastic Astrocytoma.

Zdravím všechny!

Moje šestnáctiletá holčička má diagnózu pilocytický astrocytom. Bojuje s tím už čtyři roky. Nádoru má plnou míchu a mozkový kmen. Při stanovení diagnózy byla fyzicky v pořádku, teď je těžce tělesně postižená (invalidní vozík, plenky, atd...) Starám se o ni sama a tak mám už i docela hodně zkušeností. Podle mně s takovouto chorobou velmi úzce souvisí spousta dalších sekundárních problémů. S nástupem motorických obtíží se přidávají poruchy vylučovacích funkcí, všechny možné i nemožné druhy bolestí, dekubitus, deprese a já nevím co všechno. Pro člověka, který se o takového nemocného stará, je to (samozřejmě kromě obrovského počátečního šoku) taky spousta práce. Tím chci říct, kdyby někdo z vás potřeboval pomoct nebo poradit, jak s péčí, či čímkoli jiným, ráda vám pomůžu. Já sama mám ekonomické vzdělání, ale za ten čas jsem se už "vypracovala" na obstojnou zdravotní sestřičku se specializací na těžce postižené pacienty

Moje holčička má za sebou pět operací, Temodal i zářič. Kromě toho, za ty čtyři roky prodělala tři velmi vážné krize, kdy jí šlo o život. Třikrát jsem si v nemocnici vyslechla, abych se s ní rozloučila, že je to otázka týdne či dvou. Pokaždé jsem si tou hrůzou prošla, ale ona se z toho pokaždé dokázala dostat. Nebudu se rozepisovat o tom, jaká je to bojovnice. Ona je na tom pořád hodně zle, ale přesto se vrátila do školy. Dodělává si devátou třídu a všechno nasvědčuje tomu, že, i přes všechny své obtíže,  půjde na gymnázium. Ona ví, jak na tom je a jaké má vyhlídky. Přesto má větší nervy z toho, jak jí dopadne matika, než jak dopadne další magnetická rezonance.   Chci tím říct, že diagnóza nádoru CNS (ať už je histologie jakákoliv) je naprosto příšerná příšerná věc, ale přesto, nikdo z nás jí nesmí dovolit, aby se stala středobodem našeho života. Tři roky jsem tak žila a až nedávno jsem pochopila, že, pokud se k tomu nezačnu stavět jako k jednomu z dalších obyčejných problémů, co život nese, tak nás to zabije obě. Přeju vám všem, nemocným i vašim blízkým,  hodně síly! Věřte, že ji budete potřebovat, ale dá se to zvládat, i když nevíte, jak to dopadne.

Taky bych moc ráda poděkovala administrátorovi, že tento web založil. Je moc dobře, že něco takového tady vzniklo.  

Previously Blanka Dobrá wrote:

Zdravím všechny!

Moje šestnáctiletá holčička má diagnózu pilocytický astrocytom. Bojuje s tím už čtyři roky. Nádoru má plnou míchu a mozkový kmen. Při stanovení diagnózy byla fyzicky v pořádku, teď je těžce tělesně postižená (invalidní vozík, plenky, atd...) Starám se o ni sama a tak mám už i docela hodně zkušeností. Podle mně s takovouto chorobou velmi úzce souvisí spousta dalších sekundárních problémů. S nástupem motorických obtíží se přidávají poruchy vylučovacích funkcí, všechny možné i nemožné druhy bolestí, dekubitus, deprese a já nevím co všechno. Pro člověka, který se o takového nemocného stará, je to (samozřejmě kromě obrovského počátečního šoku) taky spousta práce. Tím chci říct, kdyby někdo z vás potřeboval pomoct nebo poradit, jak s péčí, či čímkoli jiným, ráda vám pomůžu. Já sama mám ekonomické vzdělání, ale za ten čas jsem se už "vypracovala" na obstojnou zdravotní sestřičku se specializací na těžce postižené pacienty

Moje holčička má za sebou pět operací, Temodal i zářič. Kromě toho, za ty čtyři roky prodělala tři velmi vážné krize, kdy jí šlo o život. Třikrát jsem si v nemocnici vyslechla, abych se s ní rozloučila, že je to otázka týdne či dvou. Pokaždé jsem si tou hrůzou prošla, ale ona se z toho pokaždé dokázala dostat. Nebudu se rozepisovat o tom, jaká je to bojovnice. Ona je na tom pořád hodně zle, ale přesto se vrátila do školy. Dodělává si devátou třídu a všechno nasvědčuje tomu, že, i přes všechny své obtíže,  půjde na gymnázium. Ona ví, jak na tom je a jaké má vyhlídky. Přesto má větší nervy z toho, jak jí dopadne matika, než jak dopadne další magnetická rezonance.   Chci tím říct, že diagnóza nádoru CNS (ať už je histologie jakákoliv) je naprosto příšerná příšerná věc, ale přesto, nikdo z nás jí nesmí dovolit, aby se stala středobodem našeho života. Tři roky jsem tak žila a až nedávno jsem pochopila, že, pokud se k tomu nezačnu stavět jako k jednomu z dalších obyčejných problémů, co život nese, tak nás to zabije obě. Přeju vám všem, nemocným i vašim blízkým,  hodně síly! Věřte, že ji budete potřebovat, ale dá se to zvládat, i když nevíte, jak to dopadne.

Taky bych moc ráda poděkovala administrátorovi, že tento web založil. Je moc dobře, že něco takového tady vzniklo.  

Mohu se zde řekněme ke "kolegyni" přidat. Mám něco podobného se svou maminkou. Takže se ze mě stal "kvalifikovaný zdravotní bratr se sanitářským kurzem společně s domácí hospodyní a rodinným ekonomem." Já zase mohu nabídnout své znalosti v oboru "jak dostat kvůli onemocnění ze státu co nejvíce". Nejenom ve formě peněz, ale i ostatních výhod.

Previously Blanka Dobrá wrote:

Taky bych moc ráda poděkovala administrátorovi, že tento web založil. Je moc dobře, že něco takového tady vzniklo. 

Díky, pochvala vždy potěší

A každopádně obdivuji, že se vám daří k věci přistupovat tak, jak píšete. Myslím, že to může povzbudit i ostatní.

Previously Jaromír Přibyl wrote:

Mohu se zde řekněme ke "kolegyni" přidat. Mám něco podobného se svou maminkou. Takže se ze mě stal "kvalifikovaný zdravotní bratr se sanitářským kurzem společně s domácí hospodyní a rodinným ekonomem." Já zase mohu nabídnout své znalosti v oboru "jak dostat kvůli onemocnění ze státu co nejvíce". Nejenom ve formě peněz, ale i ostatních výhod.

(byť léčba stále trvá) by nás obohatil..

Jiné vlákno diskuze zahltil vandal webovým spamem do té míry, že jsem ho musel zrušit, Příspěvky ze zrušeného vlákna cituji níže:

Re: Glioblastom
Autor CUDDLY v April 24. 2008

Jak jsem již dříve psala, tak i mou matku postihl tento ošklivý nádor. Nyní je na ozářkách, kterých dostane celkem 30 a potom nastoupí chemoterapie. Co mě neustále trápí a mám výčitky je, zda mám matce sdělit úplnou pravdu a to, že průměrná doba přežití je od 8 do 12 měsíců. Bojím se, že když ji to řeknu, tak v ní zabiji veškerý optimismus se kterým k této nemoci přistupuje. Ale co nechci je to, aby své poslední měsíce života prožila na lůžku v nemocnici. Nevím, zda je lepší být k ní férová a říct, co ji čeká a aby žila naplno. Ozářky snáší dobře, ale to nejhorší teprv příjde. Mohu říct jen to, že jsem na tom mnohem hůř než moje mamina a to před ní smekám. Poraď te, díky.

Re: Glioblastom
Autor admin v April 27. 2008

Je to obtížné dilema, které za vás asi nikdo nevyřeší. Osobně si myslím, že maminka by měla vědět, že nemoc je velmi vážná, ale nikoliv beznadějná. Optimismus je pro účinnost léčby podstatný. Doporučuji třeba článek Účinnost radio a chemoterapie ze kterého vyplývá, že se současnými metodami jsou šance o poznání lepší, než se mnohde udává.

Re: Glioblastom
Autor CUDDLY v April 29. 2008

Děkuji za odkaz na článek a podporu. Každý pátek vozím maminku na víkendy domů, ale tenhle 25. dubnový byl vyjímečný. Bylo nádherně,  mamině to moc slušelo, koupila si nádherný letní klobouk a elegantní šálku a vypadala jak herečka. A to mi dodalo odvahu říct ji, jak to ve skutečnosti s její nemocí je. Je pravda, že jsem přitom bulela jak malá holka, ale mamina byla fantastická. Zprávu přijala úplně suprově a řekla, že ona přežije déle než píšou statistiky a bude si užívat života. Užívání pojala tak, že teď nakupujeme různé paruky a kloubouky a musím říct, že se u toho pěkně nasmějeme.  Strašně moc bych přála všem lidičkám se stejnou diagnózou tolik optimismu, jako má mamina. Radio zatím snáší dobře.

Re: Glioblastom
Autor CUDDLY v June 05. 2008

Dnes je to osm dní, co maminku postihl septický šok a jentaktak přežila. Po 30 dávkách ozařování jsem ji odvezla domů naprosto spokojenou, sice zesláblou a ještě k tomu s pásovým oparem,  ale s nadějí, že už bude jenom líp. Po dvouch dnech pobytu doma došlo k velkému zhoršení jejího stavu. Nemohla chodit, měla velké bolesti v kříži a byla hrozně unavená. Načež jsme zavolali rychlou pomoc. Druhý den ráno byla na JIP, kde zjistili, že má velice špatnou krev a její imunitní systém selhává. Dnes je jí zase trochu lépe, má nasazené antibiotika a pomalu začíná chodit. Paradox je, že ji nakonec zabíjí selhání imunitního systému a né nemoc samotná. Ale přesto stále věří a drží se.

Je mi opravdu moc líto, co Vás postihlo. Opět se ozvu.

Autor admin v June 22. 2008

Aby měla léčba vůbec nějakou šanci na úspěch, musí být velmi drastická. U málokterého jiného nádoru se běžně používá tak silná série chemo a radioterapie. To si vybírá svou daň. Přeji mamince, ať se z léčby zotaví a prožije co nejkvalitnější kus života..

Re: Glioblastom
Autor Jaromír Přibyl v January 13. 2009

S přáním jsem na tom stejně s doporučením, které jsem zde již někde psal. Kupovat přípravky na detoxikace a regenerace, úplně v pohodě se dají sehnat v lékárně.